Wie ist es, einen J-Beutel zu haben?
Tage, die sich nicht mehr um Badezimmer drehen
Ich wache morgens mit dem Gefühl von Druck und Fülle in meinem J-Beutel auf. Die meisten Morgen beginnen auf diese Weise, aber ich gewöhne mich daran. Es gibt einige Beschwerden, aber es ist nicht dasselbe wie die Dringlichkeit, die ich mit Colitis ulcerosa empfand. Ich könnte das Gefühl ein wenig ignorieren, wenn ich es wähle, obwohl es immer unangenehmer werden würde, bis ich auf die Toilette gehe.Die Tage mit Colitis ulcerosa begannen zu diesem Zeitpunkt nur eine Erinnerung zu werden, als ich mich in den neuen Rhythmus meines Körpers eingewöhnte. Die erste (von zwei) Operationen war schwierig: Ich war mehrere Stunden unter Narkose und erwachte mit einer vorübergehenden Ileostomie. Die Genesung war lang, ich war 6 Wochen arbeitslos, aber es verlief ereignislos und ich verbesserte mich jeden Tag.
Ich habe eine große Narbe, die von meinem Bauchnabel bis zu meinem Schambein reicht, das nicht so sauber verheilt ist, wie ich es mir gewünscht hätte, hauptsächlich aufgrund des Prednisons, das ich vor meiner Operation eingenommen habe. Ich konnte das Prednison nicht vor dem ersten Schritt des J-Beutels abbauen, wie mein Chirurg gehofft hatte: Jedes Mal, wenn wir versuchten, zu niedrig zu werden, begann die Blutung meiner Colitis ulcerosa erneut. Infolgedessen konnte ich mich erst nach meiner Operation verjüngen. Ich bin nicht glücklich über die Narbe, weil ich jung bin, aber ich denke, das Ende meiner Bikini-Tage ist ein geringer Preis.
"Ostomy" ist kein schmutziges Wort
Die Ileostomie entsprach überhaupt nicht meinen Erwartungen. Nach Jahren der Colitis ulcerosa und der Frage, wann Durchfall auftreten würde und wann ich in Eile ein Badezimmer brauchen würde, war die Ileostomie, als hätte ich meine Freiheit wieder. Ich habe einfach meinen Stomabeutel geleert, als er voll war. Ich habe meine Garderobe überhaupt nicht gewechselt - ich trug die gleichen Klamotten wie vor meiner Ileostomie. Ich fing an, meine Ernährung zu erweitern, obwohl ich die Anweisungen meines Chirurgen genau befolgte und Raufutter wie Nüsse oder Popcorn vermied. Zum ersten Mal in meinem Erwachsenenleben nahm ich sogar zu. Ich hatte in den 3 Monaten, in denen ich meine Ileostomie hatte, nie einen Blowout. Ich glaube, ich hatte keine großen Fähigkeiten beim Anbringen meines Stomageräts, aber trotzdem hatte ich nie Probleme oder peinliche Zwischenfälle.Das Wechseln der Ileostomie-Apparatur etwa zweimal pro Woche war Teil meiner Routine. Mein Stoma wurde nur ein weiterer Teil meines Körpers. Es schien seltsam, wenn ich zu viel darüber nachdachte. Immerhin ist das Stoma ein Teil Ihres Darms, und es befand sich außerhalb meines Körpers! Aber das war die Operation, die es mir ermöglichte, hoffentlich sehr lange zu leben. Ohne sie könnten die Dysplasie und die Hunderte von Polypen, die in meinem Dickdarm gefunden wurden, zu Dickdarmkrebs und einem schlechteren Ergebnis für mich geführt haben.
Meine enterostomale Therapie (ET) Krankenschwester war unglaublich. Ich habe sie vor meiner ersten Operation getroffen, und sie half bei der Bestimmung der Platzierung meines Stomas. In einer Notsituation könnte das Stoma dort platziert werden, wo der Chirurg es für am besten hält, aber ich hatte das Glück, etwas Zeit für die Vorbereitung zu haben. Meine ET-Krankenschwester fragte mich nach meinem Lebensstil und der Art der Kleidung, die ich trug, und wir entschieden gemeinsam, wo ich mein Stoma platzieren sollte. Anatomie spielt auch eine Rolle bei der Platzierung des Stomas. Mir wurde gesagt, dass die Körper und Muskeln einiger Menschen unterschiedlich waren und dass gelegentlich ein Stoma nicht an der vom Patienten bevorzugten Stelle platziert werden konnte. In meinem Fall hat alles gut geklappt, und meine ET-Schwester hat mit einem Sharpie die beste Stelle auf meinem Bauch für mein Stoma markiert.
Wieder "normal" gehen
Als ich mich auf die zweite Phase meiner J-Pouch-Operation vorbereitete (das Abnehmen oder die Umkehrung der Ileostomie), hatte ich ernsthafte Bedenken, erneut operiert zu werden. Ich habe mich großartig gefühlt! Die Ileostomie war keine große Sache! Wollte ich wirklich noch einmal operiert und geheilt werden? Aber in Wahrheit war die zweite Operation nicht annähernd so intensiv wie die erste und die Erholungszeit war viel kürzer. Ich war nur 2 Wochen arbeitslos und brauchte viel weniger Schmerzmittel. Das Seltsamste war, sich an den neuen J-Pouch zu gewöhnen. Ja, ich musste es mehrmals am Tag "leeren", aber das hat mich überhaupt nicht gestört. Ich weiß, dass viele Menschen Bedenken haben, nach ihren Operationen öfter auf die Toilette gehen zu müssen als vor ihren Operationen, aber in meinem Fall war das kein Problem. Meine Colitis ulcerosa wurde als schwerwiegend eingestuft, und selbst während der Genesung nach meiner ersten Operation fühlte ich mich besser als im schlimmsten Fall meiner Colitis.Zuerst war mein Stuhlgang durch meinen J-Beutel flüssig und tatsächlich schmerzhaft. Sie brannten. Aber ich lernte schnell, welche Lebensmittel ich meiden sollte: scharfe Lebensmittel, frittierte Lebensmittel, zu viel Fett, zu viel Koffein. Ich hatte auch viele andere Tricks, um den Schmerz und das Brennen auf ein Minimum zu beschränken: Verwenden einer Barrierecreme auf meinem Po, Verwenden von Feuchttüchern anstelle von Toilettenpapier und Essen von Nahrungsmitteln, die meinen Stuhl verdicken könnten, wie Erdnussbutter oder Kartoffeln. Mein Chirurg gab mir ein paar Richtlinien zu diesen Dingen, aber einige davon habe ich durch Ausprobieren gelernt, weil jeder anders ist, wenn es um Ernährung geht. Es dauerte eine Weile, bis sich meine perianale Haut abhärtete und das Brennen aufhörte. Sobald ich meine Ernährung unter Kontrolle hatte, wurde mein Stuhl fester und ich war immer weniger im Badezimmer. Tatsächlich fragt er mich, wann immer ich meinen Chirurgen sehe, wie viele Stuhlgänge ich am Tag habe, und ich verfolge ehrlich gesagt nicht mehr den Überblick.
Der Stuhlgang ist für mich normalerweise laut, aber ich habe es hinter mich gebracht, mich darüber zu schämen. Die Operation hatte mir das Leben gerettet, obwohl sie meine Anatomie für immer veränderte. Wenn ich sehr vorsichtig mit meiner Ernährung bin, kann ich fast geformte Stühle haben, aber ich bin oft nicht vorsichtig mit meiner Ernährung. Ich hatte 10 Jahre lang Colitis ulcerosa und lebte manchmal nur von Gelatine und Brühe (und während einer denkwürdigen zweiwöchigen Zeit im Krankenhaus absolut nichts, nicht einmal Wasser) und jetzt, da ich in der Lage bin zu essen, richtiges Essen, Auch hier möchte ich mich keiner langweiligen Diät unterziehen. Ich habe Grenzen - ich würde nie einen Salat mit Nüssen essen, dem ein Popcorn-Chaser folgen würde - aber ich kann heute viele Lebensmittel genießen, die ich in meinen Tagen mit Colitis ulcerosa nie in Betracht gezogen hätte.
